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| Rosie Lohman, a sinistra posa con suo fratello nel 2017. Rosie è stata cresciuta come una bambina, però i suoi genitori si riferiscono a lei come intersessuale e incoraggiano la fluidità di genere. |
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| Stephani Lohman con Rosie, ad agosto del 2012. |
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| Eric Lohman tiene in braccio Rosie nell'ospedale ad agosto 2012 |
I genitali atipici non sempre si verificano in questi pazienti, ma quando succede, i medici spesso promuovono la chirurgia plastica. Eric si ricordava di aver appreso di queste operazioni quando era studente, e ne era scettico.
Stephani rimase in ospedale con Rosie, che era ancora monitorata, e iniziò a indagare sugli interventi chirurgici. Hanno acquisito familiarità con l'elenco dei possibili rischi a lungo termine, come il dolore cronico, l'incapacità di raggiungere l'orgasmo, o il possibile rifiuto dell'assegnazione di genere. Se i medici gli avrebbero proposto la chirurgia, Eric avrebbe detto di no. Stephani non aveva nemmeno previsto cosa sarebbe successo.
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| Rosie in casa nell'estate del 2013 |
Una soluzione ‘facile’
L'approccio chirurgico al CAH e ad altre condizioni di DSD/intersex è iniziato negli anni '60, quando i medici hanno trovato il modo di eseguire interventi chirurgici che hanno ridotto alcune delle ansie dei genitori per i loro bambini. Gli interventi chirurgici avevano lo scopo di aiutare i pazienti ad adattarsi maggiormente alle caratteristiche principali di un sesso o di un altro sesso. Ma a volte, i risultati di questi interventi chirurgici non erano in linea con le eventuali identità di genere dei pazienti. Nel corso degli anni, alcuni di coloro che sono stati sottoposti a questi interventi chirurgici hanno iniziato a sentire un disallineamento tra sesso e genere, o hanno sentito che l'intervento li aveva lasciati mutilati perché i loro genitali non avevano una sensibilità sessuale. Questo ha portato a un'ondata di attivismo noto come movimento per i diritti intersessuali, con persone che si dichiarano apertamente e protestano per gli interventi chirurgici medicalmente inutili per i bambini.
Oggi, questi interventi chirurgici cominciano ad essere visti più come procedure cosmetiche che come trattamenti di emergenza, ma sono ancora in corso. C'è anche un rifiuto legislativo della comunità intersessuale, visto di recente attraverso una legge californiana, SB 201. Il disegno di legge vieterebbe ai medici di effettuare interventi chirurgici su minori con genitali atipici, a meno che non sia accertato che le procedure siano "medicalmente necessarie" o che il bambino possa fornire il consenso informato in anticipo. E' sponsorizzato dal senatore democratico Scott Wiener di San Francisco. L'Associazione medica della California si è formalmente opposta al disegno di legge e ha scritto una lettera di opposizione al Comitato di Stato del Senato per gli affari, le professioni e lo sviluppo economico. "Il disegno di legge fa un'eccezione se mette in pericolo la salute fisica ed emotiva e il futuro del paziente".
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| Rosie nel 2014 |
Tiger Devore, psicologo clinico di Las Vegas e sostenitore di persone considerate sessualmente diverse, ha detto che il tasso di interventi chirurgici non è realmente cambiato dagli anni sessanta. Uno studio de 2016 nel Journal of Pediatric Urology ha visto che dei 37 bambini con quello che i ricercatori chiamano "atipia genitale da moderata a grave" nati dopo il 2011, 35 sono stati sottoposti a chirurgia genitale.
Devore è nato nel 1958 con l'ipospadia, una condizione in cui l'apertura urinaria si trova nella parte inferiore del pene invece che nella punta. Ha subito più di 25 interventi chirurgici, molti dei quali quando era bambino. Li descrive come dolorosi e inutili.
"Ci sono persone che sono cresciute facendo questi interventi chirurgici molto presto nella vita. Stanno rendendo molto chiaro alla società medica che questi interventi chirurgici non funzionano, non ci piacciono i risultati, questo non sarebbe dovuto accadere da bambini", ha detto Devore. "Sono i nostri genitali e vogliamo crescere con i nostri genitali, non i genitali che i nostri medici ritenevano giusti o i genitali che i nostri genitori ritenevano giusti. E' il nostro corpo.
Gli interventi chirurgici sono tipicamente eseguiti per trattare l'ansia dei genitori, che non è giusto per il bambino, ha detto.
L'idea è che i bambini avranno una vita migliore perché i loro genitali avranno un aspetto normale, ma spesso non è così, ha detto.
"Se si esegue un intervento di chirurgia plastica sui genitali, magicamente non si ottengono magicamente genitali maschili o femminili normali. Abbiamo genitali intersessuali che hanno subito un intervento di chirurgia plastica", ha dichiarato.
Sotto pressione
Tre giorni dopo la nascita di Rosie, Eric e Stephani sono stati invitati a un incontro con specialisti per discutere i passi da compiere. Ricordano di essere entrati in una stanza con più di una dozzina di medici: ginecologi pediatrici, genetisti, urologi pediatrici, endocrinologi e un assistente sociale. "E' stata probabilmente la stanza più intimidatoria in cui sono mai stato", ha detto Eric.
i genitori di Rosie hanno detto che un urologo pediatrico ha presentato loro solo due opzioni: avrebbero potuto ridurre le dimensioni del clitoride di Rosie e creare un canale vaginale, o semplicemente eseguire un intervento chirurgico sul canale vaginale.
Ha raccomandato a Rosie di fare entrambe le procedure contemporaneamente a 6 mesi di età, e preferibilmente non molto più avanti. L'argomento era che la più giovane Rosie era, la più veloce sarebbe guarita e non avrebbe dovuto sperimentare un aspetto fisicamente diverso dagli altri bambini.
Dopo ampie ricerche, i genitori di Rosie sapevano di non volere nessuna delle due procedure.
Con costernazione dei medici, la scelta di non optare per nessun intervento chirurgico non è mai stata presentata loro come una possibilità, ha detto Eric. E quando l'ha detto, il medico ha detto che era un'opzione che non avrebbe raccomandato, a causa del rischio che Rosie potrebbe subire un trauma psicologico perché non assomigliava ad altre ragazze. Il resto del personale rimase in silenzio, disse Stephani. "Sarebbe stato bello pensare di avere un alleato lì, ma non l'abbiamo avuto", disse Stephani.
La sensazione del dottore era che se Rosie sembrava normale, si sarebbe sentita meglio con se stessa. Eric e Stephani sentivano che non c'era niente di sbagliato nell'aspetto diverso, e se ci sarebbe stato un intervento chirurgico, Rosie meritava di sceglere lei. Sono stati fermi sul fatto che non hanno acconsentito agli interventi.
Nel frattempo, l'assistente sociale ha consigliato alla coppia di fare attenzione quando si spiega la condizione di Rosie agli altri, compresi il fratello maggiore e la sorella maggiore.
David Sandberg, uno psicologo dell'Università del Michigan che fornisce servizi clinici ai bambini con condizioni di DSD/intersex e alle loro famiglie, ha detto che il suo primo passo, quando si tratta di famiglie che hanno un neonato con una di queste condizioni, è quello di aiutarli a trovare il modo migliore per condividere informazioni con persone di fiducia.
"La storia non deve essere con tutti i dettagli. Ma non ci dovrebbe essere nulla che sia considerato una bugia a posteriori", ha detto Sandberg, che non è stato coinvolto nella cura di Rosie. "Potrebbe essere una storia parziale. Potrebbe essere meno tecnica. Ma deve basarsi sulla verità. Perche' una volta che si segue la strada della non verita', e' molto difficile sbarazzarsene.
I Lohmans continuarono a sentirsi spinti dal loro urologo pediatrico a prendere in considerazione l'intervento chirurgico, anche quando Rosie si avvicinava al suo primo compleanno. Dopo essere stati fermi nella decisione, lo stesso urologo pediatrico ha detto che sarebbero tornati tra qualche anno. Sono passati anni e anni e ciò non è accaduto.
Secondo l'American Academy of Pediatrics, le loro linee guida sui genitali atipici sono in fase di revisione. "l'American Academy of Pediatrics è d'accordo che è importante per il team medico di un bambino e i genitori a impegnarsi in conversazioni aperte e trasparenti in modo che i genitori capiscano appieno la condizione del loro bambino e i rischi e benefici di qualsiasi trattamento proposto, così come altre alternative, come la chirurgia ritardante," l'organizzazione ha dichiarato.
La dottoressa Veronica Gomez-Lobo, direttore della ginecologia pediatrica e adolescenziale presso il Children's National Medical Center di Washington, ha detto di essere d'accordo con la dichiarazione dell'American Academy of Pediatrics e gli obiettivi aggiuntivi che afferma "per aiutare i bambini a vivere una vita felice e sana".
Gomez-Lobo ha lavorato con molte famiglie presso la clinica PROUD, che fornisce servizi specializzati di diagnosi, valutazione e trattamento per i bambini con malattie complesse, compresi quelli che producono genitali atipici. Quando un bambino nasce con una di queste condizioni, la priorità della clinica è di permettere ai genitori di legarsi affettivamente al proprio figlio, ha detto.
"Non abbiamo nemmeno bisogno di vedere questi bambini fino a quando non hanno legato con i genitori, quindi non li vediamo nemmeno per una valutazione fino a circa un mese dopo la loro nascita", ha detto.
Per i pazienti affetti da CAH, gli operatori della clinica si assicurano innanzitutto che tutte le esigenze mediche siano soddisfatte e trattate, ha detto Gomez-Lobo. Dopo che la cura è presa, informano i genitori sui benefici e sui rischi degli interventi chirurgici genitali, e ora menzionano il rapporto di Human Rights Watch, ha detto.
"Non sappiamo se fare un clitoride più piccolo ha qualche beneficio", ha detto. "Se questo farà crescere il bambino con una migliore immagine di sé o qualcosa del genere, nessuno l'ha valutato. Tuttavia, ci sono alcuni studi che confermano che forse la chirurgia del clitoride può ridurre la sensazione, dipende da come è fatto.
Fuori, nel mondo reale
Dopo la diagnosi di Rosie, i Lohman trascorsero molto tempo a casa ed erano aperti sulla condizione di Rosie da soli in famiglia. "Molto presto, ho iniziato a pensare che fosse sbagliato", disse Stephani. Quando hanno iniziato a preoccuparsi per l'assunzione delle tate che avrebbero dovuto cambiare i pannolini di Rosie, hanno deciso di condividere il segreto.
"Ho pensato: "E' ridicolo. E' imbarazzante. A volte, non mi sembra che gli stiamo facendo un favore", ha detto Stephani. "Abbiamo avuto l'idea che stiamo contribuendo a questa cultura della vergogna. Stiamo perpetuando esattamente quello che stiamo cercando di evitare.
Rosie aveva 18 mesi quando hanno smesso di nascondere la sua condizione e hanno parlato con amici e altri al di fuori della famiglia, ha detto Stephani. All'età di 4 anni, Rosie è apparsa nel documentario "Gender Revolution: A Journey with Katie Couric", ora disponibile su Netflix.
La famiglia ora vive nel Milwaukee. Eric fa parte del consiglio di amministrazione di InterACT, un'organizzazione dedicata ad aumentare la visibilità dei bambini intersessuali e a lottare per le leggi che proteggono i giovani intersessuali dalla chirurgia.
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| La famiglia di Rosie e il loro nuovo cucciolo ora vivono in Milwaukee |
E in agosto Eric si è recato in California per testimoniare davanti al comitato sanitario statale a favore di una risoluzione che condanni l'inutile intervento chirurgico su bambini con disturbi intersessuali. Settimane dopo, la risoluzione passò, facendo della California il primo stato a denunciare tali interventi chirurgici. La risoluzione è stata presentata da Wiener, che ha sponsorizzato il disegno di legge che avrebbe vietato alcuni di questi interventi chirurgici. La uscita pubblica di Rose come intersessuale è stata la decisione più preoccupante per i Lohman, ha detto Eric. Eric e Stephani hanno scritto una lettera per Rosie da leggere quando sarà abbastanza grande, spiegando come sono arrivati alla decisione di parlare della sua condizione. Sperano che lei capisca. Fino ad allora, si concentrano nel renderla il più confortevole possibile con il suo corpo. Con l'avanzare dell'età, hanno in programma di prepararla ad affrontare il trattamento della sua condizione di fronte ai suoi coetanei e scegliere quando mantenerla privata.
"Se arriva il momento e pensiamo 'bene, ora lei avrà un pigiama party', diremo: 'Beh, vogliamo che tu sappia che questo è il tuo corpo, e dovresti sentirti a tuo agio a parlarne, e non devi mostrare il tuo corpo a nessuno, ma non c'è niente di cui vergognarti", ha detto Eric.
I rischi della chirurgia su un bambino con differenze nello sviluppo sessuale sono ben noti, ha detto Sandberg, dell'Università del Michigan, ma non sono chiari i rischi nell'evitare la chirurgia. Di fronte ad una famiglia che vuole operare sul proprio neonato con genitali atipici o ad una famiglia che è fermamente contraria, ci si assicura di avvertirli dei rischi che potrebbero derivare da una qualsiasi delle decisioni. Poiché ci sono pochissime prove pubblicate su come crescono i bambini che non si sottopongono ad intervento chirurgico, tutto quello che può fare è ipotizzare.
"Essere diversi in qualche modo non ti fa necessariamente male, ma non è un vantaggio", ha detto Sandberg. "E, poi, bisogna sapere qualcosa sui fattori che rendono un bambino più vulnerabile al rifiuto o all'abbandono da parte dei coetanei. E queste sarebbero cose che, in modo graduale e appropriato per lo sviluppo, direi ad alcune famiglie. Se ho qualche interesse con la famiglia, è quello di coinvolgerli in una discussione che continua nel tempo con la crescita del bambino. E poi, col tempo, coinvolgere il bambino in queste conversazioni.
D'altra parte, Devore, lo psicologo clinico di Las Vegas, ha detto di credere che ci dovrebbe essere un unico approccio per aiutare i genitori che hanno un figlio con una di queste condizioni.
"Crediamo fermamente che le persone come ginecologi e altre persone che fanno partorire devono essere istruite a dire: 'Hai dato alla luce un bambino intersessuale sano. Non un machietto. Non una femminuccia. Non un bambino che ha dei problemi. Hai dato alla luce un bambino intersessuale sano", ha detto. "Un giorno, quel bambino potrebbe scegliere o meno di sottoporsi all'intervento. Ma l'ospedale fornirà una consulenza genetica, neurologica e psicologica affinché la vostra famiglia possa affrontare questa sfida in modo sano e affinché il vostro bambino riceva una guida e comprenda la sua differenza. Devore spera che le giovani generazioni, così come i medici più giovani, abbiano una mente più aperta sulle condizioni intersessuali e sulla variabilità di espressione. Il cambiamento dell'ambiente può essere visto nei campus universitari, nei media e su Facebook, ha detto.
L'identità intersessuale è un'identità vitale che non dovrebbe essere vista come malsana, ha detto. Ma è altrettanto importante che le persone nate con genitali atipici abbiano il diritto di non esserne definite.
"Se le persone hanno un senso di se stesse come uomini o se hanno un senso di se stesse come donne, non importa come appaiano i loro genitali, possono identificarsi in quel modo", ha detto. "E questo è il punto fondamentale che avremmo potuto sottolineare. E' diritto dell'individuo determinare come sceglie di identificarsi. Non e' un diritto del padre. Non e' il diritto del medico o del chirurgo.
Niente di anormale
Rosie ha ormai 6 anni e non ha mai subito interventi chirurgici ai genitali. Ha grandi occhi verdi e capelli biondi che preferisce tenere corti. Gli abiti sono tra le sue cose preferite da indossare. I suoi genitori la descrivono come "senza paura" e "coraggiosa". "Lei vuole un mohawk", ha detto Eric. "Cerchiamo di dirle che avere un mohawk non è pratico in Wisconsin perché bisogna indossare un cappello invernale. Ma lei vuole i capelli corti, quindi li ha.
"Rosie e' fantastica. E' micidiale", ha detto Stephani.
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| Rosie, a sinistra, con il fratello Silas nel 2017 |
Se Rosie avesse mai espresso il desiderio di avere una riduzione del clitoride, disse Eric, avrebbero iniziato il processo facendola parlare con un terapeuta, una persona intersex che ha subito un intervento chirurgico e una persona intersex che non ha subito un intervento chirurgico. "Se questo accade tra un anno, lo inizieremo tra un anno, e se succede quando lei ha 16 anni, allora lo faremo in quel tempo".
Lei sarebbe esortata ad aspettare fino a quando non è almeno adolescente e ha sperimentato il piacere sessuale. Anche se Rosie è stata cresciuta come una bambina, è importante che i suoi genitori la chiamino intersex e incoraggino la fluidità di genere. In altre parole, non limitano la loro espressione di genere a maschietto o femminuccia.
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| Rosie non ha nessuna malattia |
"In questo momento lei è molto stabile e abbiamo una rete di supporto", ha detto Eric. "E' quasi come se a nessuno importasse della sua parte intersessuale."
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Fonte: https://cnnespanol.cnn.com/2019/04/14/criar-nino-intersexual-cuerpo-no-hay-avergonzarse/
